Apel umanitar: Irina, o tânără care de aproape 20 de ani suferă de tetrapereză spastică, are nevoie de ajutor

Venirea pe lume a unui copil este întotdeauna un moment de bucurie și de împlinire pentru familie. Totuși, în permanență există teama ca cel mai mic scâncet, sau cea mai mică schimbare a comportamentului micuțului să prevestească ceva mai grav. Irina s-a născut în Buzău, în vara anului 1997. Era un copil sănătos, unicul de altfel în familia Sarivan. Era plină de viață și de speranțe. La un an și două luni, o febră puternică i-a schimbat mai apoi complet existența. ,,Nu s-a născut așa. A fost sănătoasă, până când a făcut o febră mare și făcea tratamente injectabile. A avut o răceală, o pneumonie. Am fost internată cu fetița la spitalul din Micro XIV, acolo i s-au făcut analize, am stat o săptămână, i s-a spus că nu are nimic. Febra persista și am zis că totuși este ceva. Până la urmă, febra i-a scăzut și ne-am externat. Nu știu ce a fost, o complicație sau ceva, că mai târziu s-a manifestat boala. A apărut la un an și două luni, până atunci stătea și în fund, mergea și pe piciorușe atunci când o duceam de mână. Când am văzut că dintr-o dată nu mai stă nici în fund, că nu mai puteam să o mai ducem de picioare… N-am știut ce era, ce s-a întâmplat. Copilul mic nu știe să spună și atunci am plecat cu ea la București, la Spitalul „Bagdasar-Arseni” și de aici au început tratamente, investigații și s-a diagnosticat cu tetrapareză spastică. Acum are 21 de ani”, a povestit Georgeta Sarivan.       

În urma nenumăratelor drumuri făcute la București, părinții au aflat că o meningoencefalită netratată corespunzător a transformat-o practic pe copilă într-o legumă. Irina a fost diagnosticată mai apoi cu tetrapareză spastic, forma cea mai severă de paralizie cerebrală, frecvent asociată cu microcefalie, epilepsie, retard mental. Sunt afectate de cele mai multe ori toate cele patru membre, mersul, chiar asistat de multe ori, este imposibil și depinde de nivelul inteligenței copilului. Acum, Irina are 21 de ani  și de atunci viața sa a fost o luptă constantă pentru a se recupera. ,,De la o meningoencefalită i se trage totul. A fost o infecție puternică, pentru că de asta făcea febră mare și asta a dus la meningoencefalită. Nu a fost o formă atât de gravă, dar n-a fost tratată corespunzător pentru această afecțiune, ci a fost pentru ce au descoperit atunci, pneumonie”, a mai spus mama Irinei. Tetrapareza spastică reprezintă forma cea mai gravă de diplegie spastică. Clinic, boala afectează toate membrele, însă mai accentuat pe cele superioare. Totuși, Irina reușește să miște o mână. ,,Ne înțelegem cu ea, că ne arată totul, dar nu poate să vorbească. Îmi arată ,,uite asta e cana”. Are doar o mână pe care o poate folosi bine, își ține cana… Afectate sunt o mână și piciorușele”, ne-a spus doamna Sarivan.

Majoritatea familiilor care au un copil cu dizabilităţi, deşi copleşite la început, acceptă în cele din urmă acest lucru, care le va schimba iremediabil viaţa, şi reuşesc să găsească forţa necesară pentru a merge mai departe. Dar lucrurile nu sunt simple.  A avea un copil cu dizabilităţi este o provocare căreia părinţii trebuie să-i facă faţă la fiecare pas şi care, de cele mai multe ori, pe unii dintre părinți acest lucru îi copleşeşte. Apoi trebuie să facă faţă prejudecăţilor, lipsei de susţinere şi înţelegere din partea celor din jur, lipsei de informare în ceea ce priveşte dizabilitatea copilului şi, nu în ultimul rând, problemelor legate de integrarea în societate a acestor copii şi chiar a părinţilor lor.

Mai bine de jumătate dintre mamele cu copii cu dizabilităţi renunţă la locul de muncă, pentru a-şi îngriji copiii. Renunţă chiar şi la timpul dedicat propriei lor persoane şi la orice altă activitate, dedicându-se în totalitate copiilor. Așa se poate spune și despre Georgeta Sarivan, care a decis să renunțe la tot pentru a fi alături de Irina. ,,Chiar dacă are 21 de ani, eu am nădejde în Dumnezeu că pot să o ajut și altceva n-am de făcut, decât să o ajut cât pot. Puținul acela pentru mine contează. Dacă două cuvinte le spune în plus astăzi, pentru mine este o bucurie. Dacă ea îmi arată ceva nou, pentru mine este o bucurie ca pentru orice mamă când copilul ei spune cuvinte, la începutul începutului. Au fost perioade și mai bune, în care era mai relaxată, în alte perioade a fost mai neliniștită, au fost nopți nedormite, nu vă mai spun. Pentru o mamă care trece prin aceste clipe și care are un copil cu probleme este foarte greu.Cuvintele sunt prea puține pentru a spune, pe lângă ce am trăit eu și soțul meu”, a explicat Georgeta Sarivan.   

De-a lungul anilor, Irina a fost dusă de părinții săi la toate centrele de recuperare din țară, a urmat tratamente neurologice și kinetoterapia, însă lucrurile nu păreau să arate vreun rezultat vizibil. Recent, au aflat că Irina ar putea avea o șansă de recuperare în urma unei operații ce poate fi făcută de către doi medici din Odesa, Ucraina. Aceștia vin de câteva ori pe an în Republica Moldova, acolo unde operează sute de copii. Medicii mai vin și în România, în Galați, pentru consult, aduși printr-o fundație. În Galați s-au dus și ei, iar acolo medicii i-au spus că Irinei ar urma să i se efectueze o operație: miofibrotomie subcutanată pe etape după metoda profesorului Ulzibat. ,,Avem niște prieteni la Râmnicu Vâlcea, care la rândul lor au alți prieteni care au copilul cu aceeași problemă ca și al nostru, poate și mai rău. Am întrebat familia respectivă și ni s-a explicat, și dânșii au fost în toată țara cu copilul și nu s-a prea făcut nimic concludent. Boala asta tetrapareză spastic nu prea este vindecabilă, încă se caută soluții în lumea medicală pe tot mapamondul. Ne-a dat numărul fundației respective care aduce medici aici în România pentru evaluarea copilului. Am sunat acolo și, spre norocul nostru, ei (n.red medicii) vin cam de două ori pe an în România, evaluează copiii și care cred că merită să meargă la operație, îi programează. În același timp, ei evaluează și pe cei care au făcut operțaii și văd în stadiu se află cei operați. Noi am văzut acolo copii operați, oameni care ne-au spus cu mâna pe inimă cum erau copiii. Acum ne-au spus clar să nu ne îmbătăm cu apă rece ,,gata, mergeți cu copilul în căruț și veniți cu el de mână”. Cazul copilului meu este mai grav și ne-au zis din start, cam 50% se poate rezolva, pentru că este destul de târziu. Are 21 de ani și dacă era mai micuță, mai din timp o luam … Noi ne bucurăm măcar să-i îmbunătățim condiția de viață, să îi reducem spasticitatea, că în asta se bazează această operație: miofibrotomie subcutanată”, ne-a povestit Adrian Sarivan, tatăl Irinei.

Tehnica Ulzibat este o intervenție chirurgicală unică, minim invazivă, ce permite corecția modificărilor musculare structurale la pacienții cu patologii locomotorii (tetrapareză spastică, parapareză spastică, hemipareză spastică, torticolis muscular, scolioză). Metoda se bazează pe secţionarea fibrele musculare fibrozate (moarte) în zona prinderii acestora de os, în scopul înlăturării contracturilor musculare organice şi a sindromului miofascial de durere. Procedura chirurgicală se realizează cu ajutorul unui scapel special (bisturiu) care permite chirurgului să incizeze punctiform pielea, să pătrundă subcutanat și să efectueaza miofibrotomia muschiului spastic. Operaţia se face sub anestezie generală şi intervenţia în sine durează între 15-20 de minute, iar după trezirea din anestezie şi evaluarea stării generale, pacientul poate pleca acasă. Nu se foloseşte ghips, inciziile sunt acoperite cu pansamente compresive aseptice, pot fi ușor de îngrijit de către pacient/ tutore/părinte fără supraveghere medicală, însă conform cu recomandările personalului medical.

Este o metodă versatilă, poate fi aplicată pentru diverse afecțiuni ale aparatului locomotor dobândite – distrofii, necroze, scleroze; pentru musculatura superficială a gâtului, corpului, membrelor. Tratamentul prin această metodă cuprinde mai multe etape, fiecare etapă elimină 4-6 fibrotomii deodată sub anestezie generală sau locală. Fiecare etapă se efectuează luându-se în calcul complexitatea afecțiunii, bolile asociate paraliziilor, vârsta pacientului (copii). Se recomandă repaos la pat timp de trei săptămâni, perioada în care pacientul nu are voie să păşească. La o lună de la operaţie se poate începe treptat recuperarea.

Această operație o poate face și Irina, în Republica Moldova, în luna mai 2019, costul intervenției chirurgicale programate ridicându-se la 1900 de euro. Pentru a-și rezerva locul, timp de 3 sesiuni concescutive, familia a plătit anticipat 150 de euro. Această operație nu poate fi decontată de Casa Județeană de Asigurări de Sănătate Buzău, deoarece Republica Moldova nu este membră a Uniunii Europene. Părinții Irinei au primit promisiuni că vor fi sprijiniți financiar și de către unele societăți însă, nimic nu s-a concretizat până acum. Copiii cu dizabilităţi şi părinţii acestora nu au nevoie de compătimirea sau mila noastră, ci de o mână întinsă, de înţelegere, de prietenie şi, mai presus de toate, de dragoste.

S-AR PUTEA SĂ TE INTERESEZE:

BuzăuMedia utilizează fişiere de tip cookie pentru a personaliza și îmbunătăți experiența ta pe site-ul nostru. Apăsând "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Prin continuarea navigării pe site-ul nostru confirmi acceptarea utilizării fişierelor de tip cookie. DA, ACCEPTMai mult